Cha mẹ cần làm gì khi con mắc bệnh hồng cầu hình liềm?

Khi con bị phát hiện mắc bệnh hồng cầu hình liềm, nhiều bố mẹ mới giật mình khi biết chính bản thân mình đã vô tình truyền bệnh cho con. Lúc này, tự trách mình không phải là giải pháp! Cha mẹ cần có kiến thức về bệnh và chăm sóc con đúng cách.

 Hồng cầu hình liềm không phải là một căn bệnh hiếm gặp nhưng nhiều người không biết bản thân mình mắc bệnh. Vì thế, nhiều đứa trẻ ra đời đã mang sẵn bệnh/mầm bệnh từ trong trứng nước. Bệnh không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe, thể trạng, tuổi thọ của đứa trẻ mà còn có khả năng làm di truyền bệnh, lây lan bệnh cho thế hệ sau nếu không có biện pháp phòng tránh. Những cặp cha mẹ không may mắn có con mắc phải căn bệnh này trang bị cho mình những kiến thức cơ bản sau:

1. Bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ em

Bệnh hồng cầu hình liềm có tên khoa học là Sickle Cell Disease, viết tắt là SCD, là một bệnh rối loạn máu mà trẻ sinh ra đã mắc phải. Nó được di truyền qua gen của cha mẹ. Trẻ em bị SCD tạo ra hồng cầu không bình thường.

Cha me can lam gi khi con mac benh hong cau hinh liem 01

Các tế bào hồng cầu khỏe mạnh với huyết sắc tố bình thường có hình tròn và di chuyển dễ dàng qua các mạch máu. Nhưng ở một đứa trẻ bị SCD, các tế bào hồng cầu có hình giống như chữ C giống như hình liềm, cứng và dính, nên chúng dễ dàng dính tụ với nhau, mắc kẹt trong các mạch máu nhỏ và làm tắc nghẽn dòng máu. Sự tắc nghẽn này có thể gây đau đớn, cũng có thể làm hỏng các cơ quan bộ phận khác trong cơ thể trẻ.

Hầu hết trẻ em bị SCD sẽ bắt đầu biểu hiện các triệu chứng trong năm đầu đời, thường là khoảng 5 tháng.

2. Nguyên nhân gây bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ

Bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ xuất hiện ngay từ khi mới hình thành, do nó được di truyền từ gen của cha mẹ. Nếu trẻ được di truyền cả 2 gen hồng cầu hình liềm (1 của cha, 1 của mẹ) thì trẻ sẽ mắc bệnh. Nếu trẻ chỉ nhận 1 gen hồng cầu hình liềm từ cha hoặc mẹ thì trẻ sẽ mang gen bệnh. Trẻ mang gen bệnh tuy không biểu hiện bệnh nhưng vẫn có thể di truyền bệnh cho thế hệ sau.  Một cặp cha mẹ đã có con mắc bệnh hồng cầu hình liềm, thì có 1/4 khả năng đứa trẻ khác sinh ra sẽ mắc bệnh hồng cầu hình liềm, và 1/2 khả năng trẻ sẽ trở thành người mang mầm bệnh, giống như cha mẹ.

Tiền sử gia đình có người mắc SCD làm tăng nguy cơ mắc bệnh của trẻ. SCD chủ yếu ảnh hưởng đến những người có nguồn gốc từ Châu Phi, Nam hoặc Trung Mỹ (đặc biệt là Panama), quần đảo Caribê, các nước Địa Trung Hải (như Thổ Nhĩ Kỳ, Hy Lạp và Ý), Ấn Độ, Ả Rập Saudi.

3. Các triệu chứng, biến chứng của bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ như thế nào?

Hầu hết trẻ em bị SCD sẽ bắt đầu có các triệu chứng ngay trong năm đầu đời, thường là khoảng 5 tháng. Các triệu chứng biểu hiện, các biến chứng của bệnh của trẻ có thể nặng nhẹ khác nhau, bao gồm:

  • Thiếu máu. Đây là triệu chứng phổ biến nhất. Có ít tế bào hồng cầu gây thiếu máu. Thiếu máu có thể khiến trẻ xanh xao và mệt mỏi.
  • Vàng da, vàng mắt do một chất (bilirubin) được giải phóng khi các tế bào hồng cầu chết. Các tế bào hồng cầu hình liềm có tuổi thọ rất ngắn và được giải phóng liên tục.

Cha me can lam gi khi con mac benh hong cau hinh liem 02

  • Sự đau đớn, các cơn đau có thể xảy ra ở bất cứ đâu, thường xảy ra ở ngực, cánh tay và chân. Trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ có thể bị sưng đau ngón tay và ngón chân. Lưu lượng máu bị chặn cũng có thể gây chết mô.
  • Hội chứng ngực cấp tính: Đây là khi các tế bào hình liềm dính lại với nhau và chặn dòng oxy trong các mạch nhỏ trong phổi. Điều này có thể gây chết người. Nó thường xảy ra đột ngột, khi cơ thể bị căng thẳng do nhiễm trùng, sốt hoặc mất nước (mất nước).
  • Lá lách trở nên to ra và đau khi các tế bào hình liềm bị mắc kẹt và tích tụ ở đó. Điều này có thể gây giảm huyết sắc tố đột ngột. Nó có thể gây tử vong nếu không được điều trị ngay lập tức.
  • Đột quỵ: Nếu các mạch máu đến não bị chặn, đột quỵ có thể xảy ra.
  • Liệt dương: Các tế bào hình liềm làm tắc nghẽn mạch máu ở dương vật ở bé trai, gây đau đơn, thậm chí có thể dẫn đến mất khả năng cương cứng sau này.

Nhiều dẫn chứng khoa học cho thấy, SCD có thể ảnh hưởng đến bất kỳ cơ quan chính nào. Nó có thể gây ra: Nhiễm trùng thường xuyên, các vết loét nghiêm trọng, tổn thương xương, sỏi mật, tổn thương thận, tổn thương mắt, suy đa cơ quan…

4. Làm thế nào để giúp con sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm?

Những tiến bộ trong chăm sóc phòng ngừa và các loại thuốc mới đã làm giảm các vấn đề đe dọa tính mạng của bệnh hồng cầu hình liềm. Nhưng nó vẫn là một căn bệnh nghiêm trọng, mãn tính và đôi khi gây tử vong. Trẻ mắc bệnh hồng cầu hình liềm cần được chăm sóc y tế đặc biệt. Dựa trên loại tế bào hình liềm mà con bạn mắc phải, mức độ nghiêm trọng của bệnh, các biến chứng bệnh mắc phải, các bác sỹ sẽ có phác đồ điều trị và hướng dẫn bạn cách chăm sóc cho con tốt nhất.

Cha me can lam gi khi con mac benh hong cau hinh liem 03

Để giúp con có một cuộc sống tốt, có thể hỗ trợ làm giảm bớt các triệu chứng bệnh, bạn cần đảm bảo cho con có một chế độ ăn uống lành mạnh, ngủ đủ giấc, uống nhiều nước. Ngoài ra, hãy giúp con tránh xa các vùng cao, thời tiết lạnh, hay bơi trong nước lạnh. Và giúp con bạn ngăn ngừa nhiễm trùng bằng cách: Tránh xa những người bị bệnh, rửa tay thường xuyên và được tiêm đầy đủ các loại vắc xin như phế cầu khuẩn, viêm gan C…

Khi thấy trẻ có các dấu hiệu nguy hiểm hơn như: Đau đột ngột, chủ yếu ở ngực, bụng, cánh tay hoặc chân, sốt cao hơn 38oC kéo dài, lá lách sưng to, khó thở, nhức đầu dữ dội, mất thị lực đột ngột… hãy đưa con đến phòng khám, bệnh viện ngay lập tức./.

Xem thêm:

 

5/5 (1 Review)